di AGATA PATRIZIA SACCONE
“Il Bike Tour per FFC è nato per caso nel 2012 immaginando un viaggio ideale per l’Italia in bici. La bicicletta è una mia vecchia passione, un mezzo ben voluto che ti obbliga ad assumere un impegno e una perseveranza con fatica democratica e siccome anche la malattia purtroppo è democratica mi piace pensare alla bicicletta come metafora della vita. Adesso il Bike Tour è un appuntamento annuale che proprio nel mese di ottobre inaugura l’anno della ricerca contro la fibrosi cistica”.
Matteo Marzotto, presidente di FFC, la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica di cui è co-fondatore, non lesina energie per l’impegno assunto a favore della ricerca: ”Il vuoto lasciato da mia sorella Annalisa nella mia vita mi ha indirizzato verso la causa per cui si spende la FFC. Ci lasciò all’età di 32 anni, nel 1989: era malata di fibrosi cistica in un’epoca in cui la vita media per chi ne era affetto non superava i 18 anni.
È stata molto coraggiosa, scegliendo di provare su di se tutte le terapie allora possibili. Nello stesso anno della sua morte si è scoperto quale fosse il meccanismo che portava alla mutazione genetica e si è denominata la proteina mutata, da quel momento c’è stato un evolversi della ricerca che ha portato in questi ultimi trent’anni a risultati davvero straordinari. Oggi l’aspettativa di vita media si è allungata. La ricerca contro la malattia in termini farmacologici così come tutta la ricerca genetica, di protocolli di cura e di quotidianità del malato sta fornendo riscontri importanti”.
Secondo le statistiche ogni settimana nascono quattro neonati affetti da fibrosi cistica, la malattia viene diagnosticata già nella fase prenatale…
“Sì, esistono anche degli esami specifici -un semplice prelievo al sangue- che determinano se i genitori sono portatori sani della malattia, in tal caso c’è una probabilità del 75% che il bambino nasca affetto da fibrosi cistica. Nella fase prenatale si scopre attraverso l’amniocentesi”.
In Italia qual’è il grado di sensibilità della gente comune nei confronti della ricerca?
“Gli italiani sono molto generosi, in tanti anni ormai ho potuto constatare che dal Sud al Nord c’è una sensibilità straordinaria. Lo testimoniano i dati, nell’ultimo decennio, nonostante la crisi che ha attanagliato il Paese, la Fondazione ha più che triplicato la raccolta. Una delle regioni più generose d’Italia è la Sicilia”.
Il suo attivo contributo che offre con dedizione in seno alla Fondazione è un impegno che pone sempre in primo piano?
“È una quotidianità naturale determinata da una storia d’amore e che giorno dopo giorno è molto impegnativa. Di FFC ne sono fondatore e oggi Presidente per cui la propagazione della nostra missione e della nostra sfida mi assorbe molto tempo ed energie”.
Lei è credente e praticante. Quanto la religione può influire nell’aiutare gli altri.
“La religione è il dono più grande che possa ricevere un essere umano. Non è gratis, nel senso che la fede va coltivata, impone una grande perseveranza. Bisogna rimanere sempre umili e pazienti, così facendo si fortifica lo spirito”.L’impegno nel sociale è un po’ nel dna della vostra famiglia di imprenditori..
“È una storia familiare nel senso che anche i miei quadrisavoli erano molto attenti nell’impegnarsi in opere che fossero utili alla collettività. Mio nonno Gaetano è stato un grande filantropo e mecenate, credo che con varie iniziative abbia lasciato un grande segno. Mio padre invece è stato un grande benefattore della Fondazione, oltre che uno dei fondatori”.
E’ stato legatissimo a sua madre Marta, un’icona di stile. Cosa ritiene invece di aver ereditato caratterialmente da lei?
“Mia madre è stata una donna piena di vita e profondamente generosa, è sempre stata dalla parte della vita. Caratterialmente qualcosa ho ereditato da lei…”.